La discriminación en el derecho a la educación en niños/as con cáncer en Ecuador: situación actual y aspectos a considerar en planes educativos y de salud

Resumen

La situación que presentan niños/as con cáncer en Ecuador y sus dificultades en el ejercicio del Derecho a la Educación no es un fenómeno nuevo. Desde el año 2009 diversos planes y políticas institucionales han intentado generar una protección de situaciones de vulneración. No obstante, un análisis de la situación posibilita evidenciar que hay desprotección en el ámbito de la educación y ausencia de coordinación entre políticas educativas y de salud. De esta manera, el desarrollo de este trabajo tiene como finalidad aportar en la visibilización en el Ecuador de un fenómeno que se caracteriza por la escasez de estudios, estadísticas y programas de intervención. Para este objetivo, se analizan diversas normativas y referencias sobre la materia en Ecuador y, además, se realiza un grupo focal con padres, madres y abuelas de niños con cáncer. Se concluye que el acceso y ejercicio al derecho a la educación en niños/as con enfermedades catastróficas requiere de la modificación de disposiciones educativas que dificultan este ejercicio y de la conexión entre diversas instituciones estatales. Es indispensable capacitar a toda la comunidad educativa así como desarrollar equipos interdisciplinarios que aborden adecuadamente las necesidades especiales de estos niños.