Tema central
Andares: Revista de Derechos Humanos y de la Naturaleza n.° 9 (Enero - Junio 2026), 17-26. e-ISSN: 2953-6782
DOI: https://doi.org/10.32719/29536782.2026.9.2
Recepción: 25/07/2025 - Revisión: 02/08/2025 - Aceptación: 05/10/2025 - Publicado: 05/01/2026
Universidad Carlos III de Madrid
Getafe, España jvaca@der-pu.uc3m.es
RESUMEN
El presente artículo examina el derecho a la salud en Ecuador desde la perspectiva de diversas teorías de la justicia, tomando como eje el pensamiento de John Rawls y las propuestas ampliadas de Norman Daniels, Jayna Fishman y Douglas MacKay. A partir de este marco teórico, se analiza el acceso al tratamiento de diálisis en personas con enfermedad renal crónica avanzada, un grupo que enfrenta condiciones estructurales de vulnerabilidad en el país. Metodológicamente, se realiza un análisis doctrinal, normativo y jurisprudencial, complementado con fuentes empíricas secundarias sobre la situación del sistema de salud en Ecuador. Se revisa el marco constitucional y legal ecuatoriano, así como un estudio de caso centrado en la sentencia 16-16-JC/20 de la Corte Constitucional, a través del cual se puede evidenciar la distancia existente entre la norma y la práctica. El artículo concluye que, pese a la existencia de una estructura jurídica que incorpora principios de justicia y determinantes sociales de la salud, el Estado ecuatoriano no ha garantizado eficazmente el acceso al tratamiento de diálisis, por lo que ha puesto en riesgo la vida y dignidad de miles de personas y demostrado el gran camino que queda por recorrer para alcanzar una real garantía de los derechos humanos.
Palabras clave: derechos humanos, salud, Constitución, Ecuador, jurisprudencia, enfermedad renal, diálisis,teorías de la justicia
ABSTRACT
This article examines the right to health in Ecuador from the perspective of various theories of justice, focusing on the work of John Rawls and the expanded approaches of Norman Daniels, Jayna Fishman, and Douglas MacKay. Based on this theoretical framework, it analyzes access to dialysis treatment for individuals with End-Stage Chronic Kidney Disease, a group facing structural and persistent vulnerability in the country. Methodologically, the article employs a doctrinal, normative, and jurisprudential analysis, supplemented with secondary empirical sources on the state of the Ecuadorian healthcare system. It reviews the constitutional and legal framework of Ecuador, as well as a case study centered on decision 16-16-JC/20 of the Constitutional Court, which reveals the existence of a gap between the law and its practical application. The article concludes that, despite the presence of a legal structure that incorporates principles of justice and the social determinants of health, Ecuador has failed to effectively guarantee access to dialysis treatment, putting at serious risk the lives and dignity of thousands of people. This demonstrates the long road ahead in achieving a true guarantee of human rights.
Keywords: human rights, health, Constitution, Ecuador, jurisprudence, kidney disease, dialysis, theories of justice
A lo largo de la historia, la salud ha sido objeto de amplio debate respecto de su naturaleza y alcance a través de las distintas posturas de teorías de la justicia, tomando como especial referencia a Rawls. En esta línea, aunque se ha determinado que Rawls no desarrolló en profundidad este tema, existen otros autores como Daniels -uno de los pioneros en considerar a la salud como parte de las teorías de la justicia- y Fishman y MacKay - dos expositores más contemporáneos en expandir esta teoría- que toman como punto de partida el planteamiento de este autor y presentan nuevas formas de comprender la salud. Por ello, y a pesar de esta amplia discusión, el tema de salud es un debate que no se ha agotado y su desarrollo resulta relevante en toda sociedad, ya que puede resultar determinante al momento de garantizar la salud como un derecho. Así pues, el presente artículo se centrará específicamente en los puntos de vista que surgen con base en las teorías de la filosofía política sobre la justicia, ya que, a pesar de la abstracción propia de la rama, tienen elementos que aportan a las discusiones actuales en la búsqueda de la garantía de la salud, más allá de lo que pueden aportar otros enfoques -por ejemplo, las teorías críticas de la justicia latinoamericanas o la teoría de los derechos humanos-.
Particularmente en el caso ecuatoriano, la Constitución de 2008 reconoce el derecho a la salud para todas y todos sus ciudadanos. Sin embargo, en la práctica parecería que, a pesar de que existe una estructura tanto teórica como normativa para garantizarlo, su efectividad enfrenta numerosas barreras relacionadas con la economía y el acceso. De hecho, una de las muestras empíricas más relevantes de las barreras en el acceso a este derecho se observa en el caso de las personas con enfermedades crónicas o discapacidades, como quienes requieren diálisis.
Las personas que padecen de un daño renal grave y, como consecuencia de ello, tienen insuficiencia renal crónica necesitan de un tratamiento que sustituya la función de sus riñones. Esto es precisamente lo que hace la diálisis -tanto la hemodiálisis como la diálisis peritoneal-, 1 un tratamiento que, mediante una máquina, limpia las toxinas del organismo de las personas afectadas. 2 Este tratamiento se realiza varias veces por semana, de modo que interrumpirlo podría significar también poner en riesgo la vida de los paciente.
En 2015, el Ministerio de Salud Pública del Ecuador (MSP) presentó una medida cautelar autónoma ante la amenaza de interrupción del servicio de diálisis por parte de empresas dializadoras que alegaban falta de pago por parte del Estado. 3 Una década después, no solo que esta situación se ha repetido, sino que en los últimos años ha empeorado: hasta la actualidad, el Estado ecuatoriano ha acumulado una deuda de aproximadamente USD 160 millones. 4 No solo eso, sino que las empresas dializadoras, ante la falta de presupuesto, se han visto forzadas a reducir sus servicios y medicamentos, lo que ha generado en ocasiones el deceso de los pacientes, pues su vida depende de este tratamiento.
Desde tal perspectiva, este artículo parte de la premisa de que, pese a que el marco jurídico ecuatoriano incorpora teorías expansivas de la justicia, el Estado ha fracasado en su rol de garante, como se observa con la crisis estructural en el acceso a la diálisis. Esta falencia evidencia no solo una brecha entre la norma y la práctica, sino una vulneración sistemática del derecho a la vida y la dignidad de las personas con enfermedad renal crónica avanzada (ERCA).
Previo a tratar el derecho a la salud y cómo ha sido abordado a través de las teorías de la justicia, resulta necesario en primer lugar comprender qué implica la teoría de la justicia y por qué resulta relevante. En su libro homónimo, Rawls señala que lo que busca es llevar la teoría tradicional del contrato social a un nivel más elevado de abstracción, 5 con el fin de explicarla de mejor manera frente al utilitarismo dominante tradicional. 6
Para Rawls, esta teoría de la justicia tiene como punto de partida "un particular contrato social, un escenario primario e hipotético que denomina posición original, donde las personas decidirán los principios básicos de justicia que conformarán la estructura básica de la sociedad desde una especial situación cognitiva que llama velo de ignorancia y desde una particular teoría del bierí”. 7 Es decir, Rawls configura este escenario en el que se intenta que todas las personas que se encuentran en una misma sociedad tengan un punto de partida igual, teniendo como base esos conceptos.
Adicionalmente, otra cuestión que se toma en cuenta es cuál es el objeto primario de la justicia, y se señala que este se "concentra en la estructura básica de la sociedad, en el modo en que las instituciones sociales principales distribuyen los derechos y deberes fundamentales y determinan la distribución de las ventajas fruto de la cooperación social, que no son otras que las oportunidades económicas y las condiciones sociales en los distintos grupos de la sociedad". 8 En este sentido, se ha señalado que Rawls entiende que "la justicia como equidad es la justicia que los hombres racionales elegirán en una situación hipotética de posición original de igual libertad y en condiciones de equidad". 9
Entonces, parte de la crítica a este autor surge por cuanto su propuesta resulta sensible a la ambición pero insensible a "las cualidades y talentos de las personas, pero también [...] insensible a las necesidades y particularmente a las necesidades especiales de las personas". 10 Es decir, aunque Rawls plantea una teoría de la justicia en la que busca que exista equidad, al hacer referencia a esta y a la justicia en sí, no toma en consideración las diferencias entre las personas, sino, por el contrario, intenta uniformar a un solo ser humano para generar abstracción en el escenario hipotético que plantea.
Así, se ha señalado que "es reprochable la diferenciación que realiza entre los bienes naturales y los bienes sociales, y especialmente, por los bienes que incluye como bienes naturales". 11 Esta crítica se realiza principalmente porque aquellos bienes que se consideran naturales son excluidos de la teoría de la justicia, como es el caso de la salud, y esto conlleva "entre otras implicaciones a no considerar a las necesidades especiales, a manejar una concepción antropológica sesgada y a permitir desigualdades que impiden la consecución de la justicia como equidad que pretende configurar". 12 En otras palabras, aunque la propuesta de Rawls toma en consideración cuestiones más sociales, su enfoque no resulta suficiente cuando se trata de abarcar condiciones particulares de las personas para generar una real equidad.
Comprendida cuál es la base conceptual de esta teoría, también es necesario presentar cuál es la postura de Rawls en cuanto a la salud, ya que, a partir de su propuesta, se han derivado otras nuevas tanto a favor como en contra. En esta línea, se ha dicho que la teoría de la justicia de Rawls en cuanto a la salud "es más bien escas[a], por no decir decepcionante". 13 A pesar de esta afirmación, "sus conceptos, su metodología y sus principios han sido utilizados profusamente por distintos autores para afrontar esos debates". 14
Rawls considera que "aunque su posesión [la de la salud] se vea influida por la estructura básica, no está directamente bajo su control", 15 y por ello se trata de un bien primario natural; asimismo, aunque se trate de algo valioso y deseable, no se encuentra en el ámbito de la justicia. 16 Por tanto, su propuesta evidencia un alto nivel de abstracción que no se centra en situaciones concretas, y, por ende, tampoco específicamente en el ámbito de la salud.
De hecho, Rawls "recurre a una aproximación de carácter contractualista, por lo cual los principios de justicia aceptables serían aquellos que adopten personas libres, racionales y autointeresadas en una situación de igualdad y de imparcialidad". 17 Para esto, emplea los elementos previamente señalados de la "posición original" y el "velo de ignorancia", con lo que establece un escenario hipotético en el que "estaría justificado el acuerdo al que llegaran respecto al establecimiento de los principios de justicia de la sociedad". 18
Asimismo, Rawls señala la existencia de imparcialidad creada con el velo de ignorancia y, al emplear este escenario, cierra la posibilidad de incluir a la salud como un elemento que incida en él, ya que "supone que todas las personas participantes en la posición original son [...] normales, plen[a]s y activ[a]s en la sociedad, con idénticas necesidades físicas y capacidades psicológicas dentro de parámetros normales". 19 Entonces, "el resultado implica limitar la aplicación de los principios de justicia a esos individuos normales involucrados en la cooperación social". 20 Por ello se señala que "situaciones de desventaja relacionadas con la salud, con la discapacidad o en general con diferencias de tipo natural no son contempladas como cuestiones de justicia. No lo son a partir de la estipulación de que en la posición original nadie tiene realmente problemas de salud". 21 Así, de todo lo señalado, se puede decir no solo que Rawls considera a la salud como un bien primario natural, que no formaría parte del ámbito de la justicia, sino que se encarga de cerrar las posibilidades para incluir a la salud como algo que incida en su propuesta.
Expuesta la postura de Rawls, para el presente documento se abordarán algunas de las propuestas de otros autores que han tomado como base esta teoría para expandirla, y no, por el contrario, aquellas opuestas a su planteamiento inicial.
Podría decirse que la propuesta presentada por Daniels se divide en dos momentos: uno que se presenta antes de los determinantes sociales de la salud (DSS) y otro que se presenta posteriormente a ellos. En un inicio, Daniels toma como base el principio de justa igualdad de oportunidades para realizar una extensión de la propuesta rawlsiana. 22 De hecho, para el autor, la protección de la salud en todos sus ámbitos (desde la prevención hasta tratamientos a enfermedades crónicas y otros) permitiría a las personas alcanzar un "funcionamiento normal" en los aspectos físico, emocional y cognitivo. 23 Sin embargo, esta igualación garantiza la "normalidad" de los competidores, pero no hace que sean estrictamente iguales. 24
Aunque esta teoría busca extender la de Rawls, sí existen modificaciones en cómo se entienden determinados conceptos. De hecho, "para Rawls, la justa igualdad de oportunidades, regulada en el segundo principio de justicia, está limitada a la obtención de empleos y oficios; y ello dentro de una concepción de la sociedad como empresa cooperativa para el mutuo beneficio". 25 En esta línea, desde la concepción de los principios de justicia, ya en la propuesta de Daniels se evidencia un cambio para poder incluir a la salud en la teoría. 26
Así pues, en este primer momento, la propuesta de Daniels es relevante por cuanto amplía el concepto de sociedad y de oportunidades, ya que "la sociedad no está únicamente formada por los productores, y las oportunidades van más allá de la obtención de cargos y oficios, puesto que se vinculan con la persecución de los distintos planes de vida". 27 Esto no solo implica ya un avance para la salud en las teorías de la justicia, sino que también es una muestra de sus posibilidades de expansión.
Ahora bien, en cuanto al segundo momento -esto es, con las consideraciones de los DSS-, 28 la propuesta de Daniels, si bien no cambia por completo, sí se expande mucho más que en la propuesta presentada inicialmente: la salud ya no se limita a asistencia sanitaria, sino que "la investigación empírica sobre los DSS habría corroborado que la injusticia social (y en este caso la violación de los principios de justicia rawlsianos), además de ser rechazable, es perjudicial para la salud y hace aumentar las desigualdades en salud". 29
Asimismo, Daniels se enfoca en la igualdad de los DSS, lo que implica que
una desigualdad en los resultados de salud - incluso si es sistémica- no será necesariamente reputada como injusta, sino que solo lo será si viene producida por una desigualdad injusta [...] en el acceso o disfrute de los determinantes sociales de la salud. Para Daniels se produciría una injusticia si, y solo si, unos resultados de salud derivan de una distribución injusta de los factores socialmente controlables que afectan a la salud. 30
Entonces, esta propuesta se enfoca en garantizar la equidad en los DSS más que en los resultados en sí mismos. 31 Por ello, la propuesta de Daniels no solo es relevante al incorporar a la salud en la teoría de la justicia, sino que reconoce el papel estructural que desempeñan los DSS para evitar la generación de injusticias. Por estos motivos, el presente documento se desarrolla tomándola como base.
Al igual que Daniels, Fishman y MacKay proponen una extensión de la teoría de Rawls incluyendo los DSS. Sin embargo, estos autores proponen incluir a las bases sociales de la salud como un nuevo bien social primario y añadir un nuevo principio de justicia. 32 Esta incorporación, aunque tiene como base la teoría de Rawls, se torna una propuesta distinta, pues modifica algunas de sus partes centrales. Por ejemplo, esta propuesta "sigue evaluando la igualdad y la desigualdad en salud y el qué de la distribución no a partir de los resultados en salud, sino a partir de unos principios previos". 33 De hecho, busca
establecer principios justos en la distribución de los elementos que los determinan. Lo que tratan con su propuesta es de afinar los principios para que los resultados no presenten problemas como el de unas desigualdades residuales en salud demasiado amplias que comprometan la plausibilidad de los criterios. 34
En esta línea, lo propuesto por Fishman y MacKay incorporaría las "bases sociales de la salud" para que exista un impacto positivo en el estado de salud de los menos aventajados. 35 De lo expuesto, se tiene que estos autores ya no se enfocan exclusivamente en la salud, sino en todos aquellos componentes sociales que pueden incidir en ella, lo que implica un cambio en cómo se había entendido la salud hasta ese momento.
Una vez que se han presentado de forma breve estas teorías de la justicia, resulta relevante comprender: 1. cómo se define a las personas con ERCA; 2. el marco jurídico ecuatoriano; 3. si existe alguna coincidencia entre este y las teorías de la justicia presentadas; y 4. si las teorías de la justicia podrían ser una forma de buscar la reivindicación y garantía de los derechos de las personas con ERCA.
Aunque el punto de partida de la presente investigación sigue siendo la teoría de Rawls, la propuesta de Fishman y MacKay resulta relevante porque incluye una visión más amplia sobre la salud, no solo desde el ámbito sanitario, sino como un concepto que se rodea de distintos componentes para ser garantizada.
Para abordar la situación de las personas con ERCA en Ecuador resulta necesario contextualizar qué implica esta enfermedad y su situación actual en el país. Se ha determinado que la enfermedad renal crónica "implica la pérdida gradual y progresiva de la capacidad de los riñones para eliminar los productos de desecho, mantener en equilibrio la cantidad de líquidos en el organismo, controlar la presión arterial, facilitar la producción y mantenimiento de glóbulos rojos y regular los niveles de calcio y fósforo". 36 En otras palabras, la función renal es irreemplazable en el organismo y en la vida de las personas.
Cuando una persona tiene enfermedad renal crónica y llega a una etapa avanzada, resulta irreversible, por lo que debe recurrir a tratamientos alternos para sustituir la función renal. 37 Estos implican un cambio total en la vida del paciente, porque "debe sometérsele a tratamientos de sustitución renal no curativos, los cuales son altamente invasivos y demandantes, lo que implica un alto costo físico, psicosocial y económico para aquel y su familia". 38
Entonces, al hacer referencia a los tratamientos sustitutivos de función renal para quienes tienen ERCA, se hace alusión por lo general a la diálisis (en sus diferentes tipos) y al trasplante renal. En el caso del trasplante, la persona obtiene un nuevo riñón y existen cambios considerables en su vida, pero esta no depende de la limpieza de toxinas a través de una máquina, como en el caso de la diálisis. Quien debe someterse a diálisis sufre un detrimento en su calidad de vida, no solo por la falla del organismo, sino además por las limitaciones que implica acceder al tratamiento: depender de una máquina y del personal sanitario, además de aplicar restricciones en la dieta y cambios en los ámbitos social y laboral. 39 No obstante, y a pesar de que el tratamiento sustitutivo de la función renal implica un detrimento en la calidad de vida, también permite que quienes tienen ERCA puedan evitar la muerte.
En Ecuador, hasta mayo de 2022 40 hay un registro de aproximadamente 850 000 personas con enfermedad renal crónica; 41 de ellas, 19 327 tienen ERCA y requieren o han requerido diálisis. El grupo más representativo es el de personas entre 46 y 70 años (11 529 pacientes), y el segundo es el de personas entre los 71 y 99 años (4413 pacientes). El grupo con menor representación es el de personas menores de 18 años (193 pacientes). 42 Adicionalmente, de este grupo de 19 327 personas, 2732 ya han fallecido, por lo que se determina una tasa de mortalidad por esta causa de 14,4 %. En consecuencia, existe un total de 16 595 personas que reciben terapia de reemplazo renal. 43 Con esta contextualización, será necesario señalar cuál es el marco constitucional y normativo ecuatoriano respecto a la discapacidad, a las enfermedades crónicas y al derecho a la salud.
La Constitución del Ecuador de 2008 determina, entre los deberes primordiales del Estado, "[g]arantizar sin discriminación alguna el efectivo goce de los derechos establecidos en la Constitución y en los instrumentos internacionales, en particular la educación, la salud, la alimentación, la seguridad social y el agua para sus habitantes". 44
Posteriormente señala que
[l]a salud es un derecho que garantiza el Estado, cuya realización se vincula al ejercicio de otros derechos, entre ellos el derecho al agua, la alimentación, la educación, la cultura física, el trabajo, la seguridad social, los ambientes sanos y otros que sustentan el buen vivir.
El Estado garantizará este derecho mediante políticas económicas, sociales, culturales, educativas y ambientales, y el acceso permanente, oportuno y sin exclusión a programas, acciones y servicios de promoción y atención integral de salud [...]. La prestación de los servicios de salud se regirá por los principios de equidad, universalidad, solidaridad, interculturalidad, calidad, eficiencia, eficacia, precaución y bioética, con enfoque de género y generacional. 45
Adicionalmente, determina que "[e]l Estado garantizará políticas de prevención de las discapacidades y, de manera conjunta con la sociedad y la familia, procurará la equiparación de oportunidades para las personas con discapacidad y su integración social". 46 En este mismo artículo se reconocen derechos específicos para las personas con discapacidades, como atención especializada, rehabilitación integral, vivienda, educación, entre otros.
En esta misma línea, también es necesario mencionar el contenido de la Ley Orgánica de Salud, que en su art. 259 determina el concepto de enfermedad catastrófica, a la que define como aquella: "a. que implique un alto riesgo para la vida de la persona; b. que sea una enfermedad crónica y por lo tanto que su atención no sea emergente; y c. que su tratamiento pueda ser programado o que el valor promedio de su tratamiento mensual sea mayor al determinado en el Acuerdo Ministerial de la Autoridad Sanitaria". 47 En este mismo cuerpo normativo se determina que a quien sufra de este tipo de enfermedad se le considerará su condición de doble vulnerabilidad. 48
A partir del marco jurídico señalado, se puede observar que las personas con ERCA tienen en Ecuador una protección reforzada por varias cuestiones. En primer lugar, se observa una protección respecto a la salud entendida no solo como un tratamiento, sino desde un entorno mucho más amplio: de acuerdo con lo previamente expuesto, presenta también componentes propios de las teorías de la justicia que se han desarrollado de manera posterior a los DSS.
Por otra parte, estos mismos DSS se ven reflejados en la consideración de discapacidades que realiza la Constitución, y en la definición de "enfermedades catastróficas" de la Ley Orgánica de Salud. Por ello, se podría señalar que, en el marco jurídico ecuatoriano, las teorías de la justicia desarrolladas a través de diversos filósofos han sido incluidas como elementos que rodean tanto el derecho a la salud como los derechos de las personas con discapacidades, y tienen como finalidad generar igualdad en la sociedad. 49
Así, aunque parecería que los conceptos que forman parte de las teorías de la justicia pueden encontrarse muy apartados de la realidad que viven las personas con ERCA, tomarlas como base permite salir de la abstracción filosófica y aterrizarlas en el día a día de quienes sufren esta condición en Ecuador. Además, abre la puerta a nuevos puntos de discusión sobre los elementos que parten de dichas teorías y que han sido incluidos en el sistema jurídico ecuatoriano.
Como se puede observar, tanto la Constitución como las demás normas que desarrollan el derecho a la salud en el sistema jurídico ecuatoriano tienen elementos evidenciables en las teorías de la justicia señaladas. Si bien Rawls presenta una teoría débil en cuanto a la salud, los autores que la toman como base -Daniels, Fishman y MacKay- sí plantean nuevos elementos que entienden a la salud sin centrarse únicamente en el aspecto sanitario, sino en relación con el bienestar de la persona y el alcance de una vida digna.
Ahora bien, en principio parecería que el marco jurídico ecuatoriano es un reflejo de las teorías de la justicia más amplias. No obstante, en la práctica, el escenario es mucho más complicado, como se analizará a continuación.
Los hechos que dan origen al caso 16-16-JC/20 ocurrieron en 2015, cuando el MSP presentó una medida cautelar autónoma ante la posible interrupción del servicio de diálisis por parte de algunas empresas dializadoras que alegaban la falta de pago del Estado. Aunque el juez que resolvió esta medida cautelar la concedió y prohibió la interrupción del servicio, el caso fue seleccionado para su revisión en la Corte Constitucional del Ecuador (CCE).
De estos antecedentes, la CCE realizó dos análisis: uno sobre la procedencia y efectividad de la medida cautelar respecto a la amenaza al derecho a la salud de las personas con ERCA que requieren diálisis, y otro respecto a la amenaza estructural al derecho a la salud de las personas con ERCA que requieren diálisis. Para el presente documento se hará referencia específicamente al segundo análisis.
La CCE define amenaza estructural como el conjunto de "factores sociales, económicos, culturales o políticos que configuran una situación compleja de acciones y omisiones que se reproducen continuamente. Esta amenaza es provocada por la confluencia de varios actores y tiende a recaer sobre los derechos de un colectivo o grupo poblacional en situación de desventaja". 50 A su vez, determinó que quien o quienes deberían encargarse de la protección de los derechos, "en lugar de superar o solventar los factores que provocan dicha amenaza, tiende[n] a reproducirlos o incluso a empeorarlos, deviniendo así en una posible vulneración estructural a los derechos". 51 Con base en estos criterios, la CCE procedió a realizar una verificación importante: los hechos que dieron origen al caso no eran aislados, sino que se reproducían en varios lugares del país.
Además, aunque existía un presupuesto asignado para los gastos que genera la ERCA y que se pagan a los prestadores externos de servicios (dializadoras), la deuda no solamente se mantenía, sino que había aumentado. También se realizaron otras verificaciones; por ejemplo, los reportes de personas con ERCA que fallecieron durante la pandemia de COVID-19 por falta de acceso a insumos o por imposibilidad para movilizarse. Con ello, la CCE determinó la existencia de una amenaza estructural al derecho a la salud de este grupo de personas en particular, tomando como punto de partida el derecho desde un punto de vista integral, ligándolo "a la salud física como a la salud mental, en una dimensión individual pero también familiar y social conforme lo reconocen la Constitución y los instrumentos internacionales de derechos humanos". 52
Con todas estas consideraciones, la CCE dispuso una serie de medidas para contrarrestar esta amenaza estructural, incluyendo el fortalecimiento y la mejora de la política pública que permita que los pacientes con ERCA tengan sus derechos garantizados y puedan mantenerse con vida.
En este punto resulta necesario considerar lo señalado en la sentencia constitucional y verificar que, en efecto, las medidas dictadas por la CCE, así como los conceptos que brinda en su jurisprudencia, también se encuentran acorde con lo señalado en las teorías de la justicia y en los DSS. No obstante, parece que no logran aterrizar en la realidad, pues, aunque la CCE emitió un auto de verificación de cumplimiento de la sentencia, se observó la poca intención del Estado de cumplir con las medidas emitidas. 53 Posteriormente, hasta la fecha de esta investigación no se han emitido otros autos en los que se corrobore un cumplimiento de las medidas dictadas por la CCE. Sin embargo, existen graves reportes de la prensa nacional 54 e internacional 55 en los que se evidencia la difícil situación en la que se encuentran los pacientes con ERCA.
De todo lo expuesto, se puede señalar que, aunque los conceptos inspirados en Rawls -que se expanden incluyendo a la salud como un aspecto social- se reflejan en el sistema jurídico ecuatoriano, la realidad dista considerablemente de la teoría. En situaciones en que las personas se encuentran en una doble condición de vulnerabilidad, como es el caso de las personas con ERCA, no solo que no se garantiza que puedan desenvolverse en la sociedad de una forma libre y en igualdad de condiciones; por el contrario, se está condicionando su vida a la posibilidad de acceder por sus propios medios a tratamientos que poseen costos sumamente elevados y que, sin la intervención del Estado, resultan inaccesibles, por lo que se pone en riesgo la vida de la persona.
Además, y a pesar de la existencia de una sentencia constitucional que busca proteger el derecho de estos pacientes, queda la duda de hasta qué punto el Estado cumple su obligación de garantizar el acceso a este tipo de tratamientos, y si existen políticas públicas o planes de gobierno que permitan prevenir el desarrollo de esta enfermedad en su población. Si bien esto último no se discute en el presente artículo, es oportuno cuestionar la necesidad de una cultura de salud preventiva por parte del Estado.
Al abordar las teorías de la justicia, se puede observar que muchos de los conceptos que plantea Rawls resultan extremadamente abstractos. Aunque su aporte es innegable hasta la actualidad y han demostrado una capacidad de desarrollarse de manera más amplia, pueden resultar insuficientes para resolver problemas complejos que requieren una mayor especificidad. De hecho, si trasladamos la visión de Rawls a la actualidad, resulta excluyente: al ser tan abstracta, desconoce la diferencia de condiciones propias del ser humano.
Tanto Daniels como Fishman y MacKay han expandido la teoría de Rawls planteando cambios, que, si bien modifican partes nucleares de la propuesta original, resultan indispensables para entender situaciones más complejas de las sociedades actuales, como la salud. Asimismo, al incluir a los DSS, se evidencia una serie de elementos sociales que rodean a la salud y que permiten que incida en menor o mayor medida en la vida de las personas.
La Constitución del Ecuador ha incorporado varios de los conceptos que parten de las teorías de la justicia analizadas en este documento, incluyendo también a los DSS. Entiende a la salud no solo como un derecho "a sanar", sino como parte de un escenario complejo que abarca la prevención, el tratamiento e incluso la consideración de vulnerabilidad, cuando la falta de salud conlleva la existencia de una discapacidad, como en el caso de las personas con ERCA.
La realidad ecuatoriana dista mucho de la teoría planteada en sus instrumentos jurídicos. En casos de complejidad muy alta, como la necesidad de brindar un tratamiento a quienes tienen ERCA, se observa un completo abandono por parte del Estado, que no solo permite que exista una gran desigualdad, sino que incluso coloca en riesgo la vida de todo un colectivo.
Los modelos presentados implican un determinado nivel de intervención estatal para alcanzar sus objetivos. Si el Estado no cumple con su papel de garante, es difícil alcanzar la igualdad material y de oportunidades en nuestra sociedad.
Si bien Rawls planteó una base que ha permitido desarrollar las teorías de la justicia y entender a la salud desde tales marcos, frente a las necesidades sociales actuales resulta necesario un desarrollo teórico y normativo que incorpore la salud como un componente esencial de justicia material y que obligue al Estado a actuar más allá del reconocimiento formal de los derechos.
[1] Organización Panamericana de la Salud (OPS), "La OPS/OMS y la Sociedad Latinoamericana de Nefrología llaman a prevenir .a enfermedad renal y a mejorar el acceso al tratamiento", OPS, 10 de marzo de 2015, https://tinyurl.com/42hausma.
[2] Médicos Sin Fronteras, "Enfermedad renal crónica: Síntomas, causas y tratamiento", Médicos Sin Fronteras, 23 de abril de 2024, https://tinyurl.com/4t8b3hd6.
[3] Ecuador Corte Constitucional, "Sentencia", Caso n.° 16-16-JC/20, 30 de septiembre de 2020, https://tinyurl.com/9hk4kfc8.
[4] Lucía Vásconez, "¿Cuánto debe el Ministerio de Salud a las clínicas de diálisis en Ecuador?", El Comercio, 7 de febrero de 2025, https://tinyurl.com/sdemxjwy.
[5] Esta teoría tiene origen en 1971, y para autoras como Ribotta, Rawls utiliza un andamiaje conceptual desde un particular neocontractualismo. Silvina Ribotta, "Nueve conceptos clave para leer la teoría de la justicia de Rawls", Anuario de Filosofía del Derecho 28 (2012), https://tinyurl.com/2wszzt5x.
[6] John Rawls, Teoría de la justicia, trad. María Dolores González (Ciudad de México: Fondo de Cultura Económica, 2006).
[10] Silvina Ribotta, Las desigualdades económicas en las teorías de la justicia: Pobreza, redistribución e injusticia social (Madrid: Centro de Estudios Políticos y Constitucionales, 2010), 88.
[13] Carlos Lema, "El lugar de la teoría de la justicia de Rawls en el debate sobre la equidad en la salud", Anales de la Cátedra Francisco Suárez 55 (2021): 308, https://doi.org/10.30827/acfs.v55i0.15575.
[16] De hecho, Lema ha señalado que para Rawls la cuestión de la salud resulta poco relevante, y que tal irrelevancia se evidencia tanto en la abstracción de las cuestiones relativas a la salud en la posición original, como en la irrelevancia de la salud como bien básico a considerar. Lema, "El lugar de la teoría de la justicia".
[24] Norman Daniels, "Is There a Right to Health Care and, if so, What Does It Encompass?", en A Companion to Bioethics, eds. Helga Kuhse y Peter Singer (Oxford, UK: Blackwell, 2018), 319.
[28] De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS), los DSS son "las circunstancias en que las personas nacen, crecen, trabajan, viven y envejecen, y las fuerzas más amplias que conforman las condiciones de la vida cotidiana. Nuestra salud está determinada en gran medida por estas causas fundamentales ajenas a la medicina, que incluyen una educación de calidad, el acceso a alimentos nutritivos y unas condiciones y trabajo dignos. [...] Los determinantes sociales de la salud son importantes porque abordarlos no solo ayuda a prevenir enfermedades, sino que también promueve la equidad y unas vidas más sanas". OMS, "Determinantes sociales de la salud", OMS, 6 de mayo de 2025, párrs. 6-7, https://tinyurl.com/4a6fb498.
[31] Autores como Lema han señalado que, para Daniels, las diferencias en salud desveladas por la investigación sobre los DSS se deben a causas que tienen que ver con injusticias en la estructura de la sociedad.
[32] Jayna Fishman y Douglas MacKay, "Rawlsian Justice and the Social Determinants of Health", Journal of Applied Philosophy 36, n.° 4 (2019): 609, https://doi.org/10.1111/japp.12339.
[36] Françoise Contreras, Juan Carlos Espinosa y Gustavo Esguerra, "Calidad de vida, autoeficacia, estrategia de afrontamiento y adhesión al tratamiento en pacientes con insuficiencia renal crónica sometidos a hemodiálisis", Psicología y Salud 18, n.° 2 (2008): 166, https://tinyurl.com/m3e6ss9e.
[37] Es necesario señalar en este punto que la enfermedad renal crónica es distinta a la ERCA, por cuanto la primera no necesa riamente se encuentra en una etapa avanzada.
[40] De acuerdo con el informe técnico sobre la situación actual de terapia de reemplazo renal en Ecuador, las personas que requieren de diálisis representan el 0,09 % de la población, y generan un gasto de USD 287 559 600 al año, sin contabilizar el gasto por complicaciones de cada paciente. Los datos que se presentan van hasta 2022, que es el último informe emitido por el MSP. Ecuador MSP, Situación actual de terapia de reemplazo renal en el Ecuador (Quito: MSP, 2022).
[41] María Esther Castillo et al., "Enfermedad renal crónica en la población ecuatoriana y su impacto en la actividad trasplantológica", MetroCiencia 31, n.° 3 (2023), https://doi.org/10.47464/metrociencia/vol31/3/2023/28-38.
[44] Ecuador, Constitución de la República del Ecuador, Registro Oficial 449, 20 de octubre de 2008, art. 3.
[47] Ecuador, Ley Orgánica de Salud, Registro Oficial 423, Suplemento, 22 de diciembre de 2006, art. 259.
[49] En este punto, también resulta indispensable recalcar que, en el caso de las personas con ERCA, la discapacidad deriva de su enfermedad. Sin embargo, esto ocurre en este caso concreto. Las enfermedades catastróficas no son un sinónimo de discapacidad, sino que la discapacidad puede generarse como consecuencia de ellas.
[53] Ecuador Corte Constitucional, "Auto de verificación de cumplimiento", Caso n.° 16-16-JC/21, 17 de noviembre de 2021, 4.
[54] Sofía Montoya, "Pacientes renales exigen al Estado pagar a clínicas y garantizar tratamientos", Radio Pichincha, 20 de mayo de 2025, https://tinyurl.com/mupk2e5k.
[55] DW Español, "Denuncian la muerte de más de mil personas en Ecuador porque el Gobierno no pudo pagar la diálisis", video de YouTube, 17 de mayo de 2025, https://tinyurl.com/3vbcuunu.